"Pas possible de changer son ADN": la Cnil met en garde contre les tests génétiques en ligne

L’autorité rappelle que l’utilisation de ces tests comporte des risques liés à la fiabilité des résultats, mais surtout à l’absence de transparence sur l’utilisation des données personnelles collectées.

Les tests génétiques en ligne peuvent aider à retrouver ses origines mais ils ne sont pas sans danger. Le 6 mars, la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil) a mis en garde contre ces tests vendus en kit sur Internet, qui connaissent un fort succès. En renvoyant des échantillons salivaires, ils permettent aux entreprises qui les commercialisent de récupérer de nombreuses informations sensibles, contenues dans le génome des clients.

La Cnil cite notamment les données relatives à l’origine ethnique et à l’état de santé. Les données génétiques ne révèlent pas seulement des informations sur les utilisateurs de ces tests, mais aussi sur les membres de leur famille "car les gènes sont partagés entre ascendants, descendants et famille proche", rappelle l’autorité.

Outre ces informations, les entreprises qui vendent ces tests collectent également des données liées à leur identité et des coordonnées (nom, prénom, adresse postale ou électronique) pour leur envoyer les résultats du test. Ils peuvent aussi recueillir d’autres données par le biais de questionnaire (relations maritales, photos...).

"Toutes ces données, prises individuellement et combinées, révèlent de très nombreuses informations sur les personnes et ont beaucoup de valeur", avertit la Cnil.

Une mise en garde d'autant plus importante qu'en plus du risque lié à une exploitation commerciale de ces données intimes, les clients s'exposent à des risques de piratage. En 2023, c'est le site 23andMe qui admettait que des hackers avaient dérobé des informations liées à 6 millions de clients.

"Mais contrairement à un mot de passe, il n’est pas possible de changer son ADN", résume ainsi la Cnil.

Interdits en France

Les tests génétiques peuvent aussi révéler des informations lourdes de conséquences ou des secrets, comme une adoption, met en garde l’autorité. MyHeritage, entreprise dont les tests ont été promus par Bilal Hassani, prévient par exemple les utilisateurs à ce sujet dans ses conditions d’utilisation.

"En utilisant les services ADN, vous reconnaissez avoir la possibilité d’apprendre des informations (...) qui peuvent susciter des émotions fortes et ayant le potentiel de changer votre vie et votre vision du monde", met en garde l’entreprise.

Enfin, la Cnil rappelle que "les tests génétiques ne peuvent être réalisés que dans le cadre d’une enquête judiciaire, pour la prise en charge médicale ou à des fins de recherche" en France.

Même avec le consentement de la personne concernée, la réalisation de tests génétiques "récréatifs" est donc interdite dans l'Hexagone. Une personne résidant en France qui en achète un peut ainsi être condamnée à une amende de 3 750 euros.

Kesso Diallo