Eurovision: pourquoi il faut se méfier des tests ADN promus par Bilal Hassani

A l’occasion de l’édition 2019 de l'Eurovision, de nombreux candidats font la promotion de MyHeritage. L’entreprise propose de réaliser des tests ADN pour retrouver ses origines.

Il sera difficile de passer à côté lors de la finale de l’Eurovision, organisée ce samedi 18 mai à Tel Aviv en Israël. Le concours de chant a pour principal partenaire MyHeritage, une entreprise israélienne proposant de réaliser des tests ADN pour quiconque désire mieux connaître ses origines. Depuis le début du mois, plusieurs candidats ont fait la promotion de ce service, à commencer par le Français Bilal Hassani, dans une vidéo diffusée sur YouTube et vue plus de 350.000 fois en six jours.

Accessible depuis le site officiel de l’Eurovision, une page dévoile les résultats de l’analyse ADN du jeune homme, qui a profité d’un kit offert par MyHeritage -normalement facturé 79 euros. L’entreprise affirme avoir découvert 156 personnes ayant un lien de parenté avec le chanteur français, vivant dans 22 pays différents. Pourtant, faire analyser son ADN dans ces conditions est interdit en France et pourrait avoir des conséquences importantes pour la vie privée des clients.

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Les tests ADN très encadrés

Dans l’Hexagone, les tests ADN sont soumis à une réglementation très stricte. L’identification d’une personne par ses empreintes génétiques ne peut se faire que dans le cadre d’une procédure judiciaire, à des fins médicales ou de recherche scientifique.

“Si l’on demande à MyHeritage d’établir son profil génétique, on risque 3.750 euros d’amende. Effectuer une recherche de paternité sans passer par une procédure judiciaire expose à un an de prison et 15.000 euros d’amende. Mais à l’heure actuelle, je reste dubitatif sur le nombre de personnes poursuivies. La société étant basée en Israël, elle ne risque rien non plus” explique Thierry Vallat, avocat spécialisé en droit du numérique, à BFM Tech. Il ajoute que Bilal Hassani pourrait se voir reprocher le fait de faire de la publicité pour un service de tests ADN auprès du public français.

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Sur son site français, MyHeritage met en avant la possibilité de rechercher ses parents les plus proches. “Après des années de recherche de mon père biologique, et ceci sans connaître son nom, je l'ai finalement trouvé grâce à une correspondance ADN de MyHeritage!” peut-on lire sous forme de témoignage, sur le site de l’entreprise.

Des conséquences potentiellement lourdes

Derrière ces découvertes enjouées, envoyer un prélèvement de salive à MyHeritage peut avoir de lourdes conséquences. En plus d’une potentielle amende, les clients risquent de faire face à des émotions fortes, par exemple en découvrant un profil génétique différent de celui de leurs parents les plus proches.

“En utilisant les Services ADN, vous reconnaissez avoir la possibilité d’apprendre des informations [...] qui peuvent susciter des émotions fortes et ayant le potentiel de changer votre vie et votre vision du monde. Vous pouvez découvrir des choses sur vous-même qui vous gênent et que vous n’avez pas la possibilité de contrôler ou de modifier (par exemple, votre père n’est pas génétiquement votre père, ou votre appartenance ethnique n’est pas celle que vous pensiez, ou des faits surprenants liés à votre ascendance). Ces résultats pourraient avoir des implications sociales, juridiques, ou économiques“ prévient l’entreprise dans ses conditions d’utilisation.

Des conséquences lourdes, qui peuvent au passage être le fruit de résultats erronés. “Nous ne donnons aucune garantie, expresses ou implicites, quant aux Résultats ADN et aux Rapports ADN et pour ce qui est de l’exactitude, la fiabilité, l’intégralité, l’exhaustivité, la qualité, l’actualité et de l’absence d’erreurs, la compatibilité, la sécurité ou la conformité aux fins du Site internet ou des Services ADN ou des rapports ADN” prévient MyHeritage.

Des données personnelles irrémédiables

Par ailleurs, l’ADN constitue une donnée personnelle particulièrement sensible et irrémédiable. Un échantillon d’ADN peut permettre de dresser la liste de potentielles maladies pouvant atteindre un individu - ce que certains services concurrents de MyHeritage proposent. Une fois stockées, ces données pourraient tomber dans d’autres mains. C’est déjà le cas des informations collectées auprès des clients de 23andMe, concurrent américain de MyHeritage, qui partage une partie de ses données avec GlaxoSmithKline (GSK), géant britannique de l’industrie pharmaceutique.

En théorie, rien ne permet d’écarter l’hypothèse selon laquelle des accords avec des assureurs permettraient à ces derniers de refuser leurs services à des clients dans plusieurs dizaines d’années, en raison d’un ADN montrant des facteurs génétiques défavorables pour certaines affections. Autre scénario catastrophe: un piratage des données les plus sensibles. MyHeritage, touché par une fuite majeure en 2018, connaît le sujet.

Le succès massif de ces tests n’a toutefois pas que des effets négatifs: grâce à l’immense base de données constituée par les millions de clients américains, les autorités ont pu comparer des échantillons prélevés sur des scènes de crime pour résoudre des affaires vieilles de plusieurs décennies. Mais de la protection à la surveillance, il n’y a qu’un pas: en janvier dernier, on apprenait que l’entreprise Family Tree DNA -autre concurrent de MyHeritage- avait ouvert ses bases de données au FBI, sans prévenir ses clients.

Sur son site Web, MyHeritage se veut rassurant. Si le client doit accepter que les analyses soient confiées “à des laboratoires tiers” et menées “à l’aide des méthodes disponibles aujourd’hui et développées à l’avenir”, MyHeritage promet de ne jamais vendre les données à des compagnies d’assurance. En revanche, la firme précise que ces données seront “tout naturellement” transférées en cas d’acquisition. Et rien n'interdit que l'acheteur soit une compagnie d’assurance.

myheritage grand absent... en israël

Dans ses conditions d'utilisation, MyHeritage précise que ses services ADN sont indisponibles pour les résidents de pays comme la Corée du Nord, l’Iran, la Syrie ou encore… Israël. Un détail étonnant: alors que ces tests sont commercialisés dans des pays où cela est interdit, l’entreprise se prive de son marché local, qui autorise pourtant cette pratique.

“Les analyses ADN de MyHeritage ne sont pas offertes en Israël en raisons de difficultés légales. Bien que la distribution de kits ADN ne soit pas explicitement interdite, nous préférons éviter de potentiels problèmes” explique la firme à BFM Tech.

Dans un second échange, elle évoque sa volonté de respecter la “loi juive”, qui interdirait de tels tests. Une affirmation là encore surprenante, alors que des rabbins israéliens demandent eux-mêmes la réalisation de tests ADN pour prouver la judéité de citoyens israéliens, comme l’expliquait Le Monde dans un article publié début avril.

La véritable raison de cette exception pourrait être davantage politique que légale. Interrogée par BFM Tech, une source ayant collaboré avec MyHeritage explique que la firme ne souhaite pas ouvrir une boîte de Pandore historique de l’Etat hébreu, liée à la question de l'immigration des différentes communautés depuis sa création.

En 1950, Israël instaure la loi du retour, qui autorisera tout juif à s'établir sur place. Est reconnu comme tel tout individu ayant au moins un grand-parent juif. Comme le rappelle le site The Times of Israël, la question de la judéité des immigrants, notamment venus de Russie, revêt une importante majeure: face à la population limitée de l'Etat hébreu (8,7 millions d'habitants), le statut d'Etat juif pourrait être remis en cause par une immigration désormais majoritairement non-juive.

La multiplication de tests ADN abordables et ludiques pourrait inciter de nombreux israéliens à mieux connaître leurs racines. Au risque que certains résultats fragilisent un peu plus le statut d'Etat juif.

https://twitter.com/GrablyR Raphaël Grably Rédacteur en chef adjoint Tech & Co