Guilhem, atteint de neurofibromatose: "Le regard pesant des autres, c'est le plus compliqué"

Guilhem, un biologiste de 30 ans, vit avec une neurofibromatose de type 1 dont les manifestations physiques peuvent être difficiles à vivre au quotidien. Il explique qu'aujourd'hui, "la maladie ne lui pose aucun souci". Contrairement au regard des autres.

Son message de moins de quatre minutes, publié par Brut début juillet, a eu un retentissement inespéré. Guilhem Lignon, 30 ans, est atteint de la neurofibromatose de type 1, une des maladies génétiques les plus fréquentes qui se traduit par l'apparition de taches ou de tumeurs non cancéreuses. Les manifestations physiques de la maladie peuvent être difficiles à vivre au quotidien.

"Pendant très longtemps, j'étais une vraie huître renfermée sur moi. Le regard pesant des autres en permanence, c'est ça le plus compliqué, le plus difficile à accepter et à supporter", témoigne-t-il sur notre antenne.

"Ça a été très dur pendant toute ma scolarité. Jusqu'en 3e et seconde, je me prenais beaucoup de remarques et du coup ça m'a fait me renfermer sur moi, beaucoup, même trop. C'est vrai que pendant quelque temps, j'ai eu beaucoup plus de mal à m'ouvrir aux autres", expliquait Guilhem dans sa vidéo début juillet.

"La maladie ne me pose aucun souci. Je vis bien, je vis normalement. (...) C'est plus ce regard pesant des autres, qui peut être oui, le plus handicapant. Parfois on se sent vraiment cerné par plein de regards", assurait alors le biologiste de 30 ans à Brut.

Une illustration de la différence pour les jeunes enfants

En moins d'une semaine, la vidéo de Guilhem a été vue plus d'un million de fois, tous médias sociaux confondus. Il a aussi reçu des centaines de messages de soutien.

"Ce qui m'a beaucoup touché, c'est que j'avais pas mal de commentaires de personnes qui me disaient qu'ils allaient montrer cette vidéo à leurs jeunes enfants de 3, 4 ou 5 ans, pour dès le début leur faire connaître la différence. C'est une très bonne et belle surprise", nous confie-t-il.

La neurofibromatose touche un nouveau né sur 3.000 et concerne environ 20.000 personnes en France aujourd'hui, suffisamment pour que médecins et chercheurs se mobilisent.

"On opère ces patients de manière à diminuer la visibilité de la tumeur, ou alors maintenant des traitements plus complexes, des thérapeutiques ciblées, commencent à émerger et on espère pouvoir médicalement traiter ces patients de 5 à 10 ans", explique à BFMTV Pierre Wolkenstein, dermatologue au CHU Henri-Mondor en région parisienne.

L.A., avec Margaux de Frouville et Julien Jacquet