"Montrer la beauté du monde": une famille fait le tour du monde avant que leurs enfants deviennent aveugles

Avant que leurs enfants ne perdent la vue, car atteints d'une maladie génétique rare, une famille canadienne est partie faire le tour du monde. La mère, Édith, raconte à BFMTV.

Voir le monde avant de perdre la vue. C'est le projet fou d'une famille canadienne depuis plusieurs mois. Originaire de Toronto, la famille s'est envolée depuis le mois de mars pour un tour du monde pendant un an.

Édith et Sébastien ont quatre enfants. Il y a quelques années, leur fille aînée, Mia est diagnostiquée de la rétinite pigmentaire. Quelques mois plus tard, la famille apprend que Colin et Laurent, âgés de 7 et 5 ans, sont également atteints de la maladie génétique rare.

"C'est une maladie dégénérative de la rétine et ils vont perdre graduellement la vue. Ça a été pour moi un choc évidemment", raconte la mère auprès de BFMTV.

"Regarder le monde à travers une paille"

Cette maladie très rare touche environ une personne sur 5000 dans le monde et est incurable. Elle réduit au cours de la vie le champ visuel.

"Vers la fin, on dit que c'est comme regarder le monde à travers une paille. C'est quelque chose qui peut aller très vite ou très lentement, on ne sait pas vraiment combien de temps ça va prendre", explique la maman.

"Heureusement chez mes enfants, ça semble être assez graduel, ce n'est pas très rapide. Pour le moment, leur vision est bonne de jour, par contre dès que la lumière baisse, ils deviennent complètement aveugles."

Lorsqu'elle apprend que ses enfants vont perdre la vue, la Canadienne part en quête de solutions. "J'ai cherché des outils pour les aider à vivre avec cette maladie-là. L'une des idées était de leur faire apprendre le brail, mais on m'a dit qu'il était trop tôt, une intervenante m'a dit de remplir leur mémoire visuelle. Et ça, c'est quelque chose que je peux faire."

"Un petit coup de pouce de la vie"

Mais les deux parents veulent aller plus loin que montrer des images dans les livres. "Je me suis dit, je veux vraiment aller voir des éléphants en vrai. Je vais aller remplir leur mémoire visuelle avec des beautés du monde", raconte Édith.

Un an plus tard, la famille projette de partir faire le tour du monde. L'idée est de "montrer les beautés du monde" aux trois enfants, avant qu'ils ne perdent la vue. Les deux parents s'organisent financièrement, économisent et tombent sur "un petit coup de pouce de la vie".

L'entreprise dans laquelle travaille Sébastien est rachetée, "comme il avait des parts dans l'entreprise, ça nous fait un bon petit montant d'argent pour être capable de partir en voyage".

Namibie, Zambie, Tanzanie...

Les deux parents et les quatre enfants devaient partir en juillet 2020, mais la pandémie de Covid en a décidé autrement. À force de patiente et de réorganisation, ils parviennent à partir en mars dernier, direction la Namibie. Puis la Zambie et la Tanzanie.

"On a vraiment traversé l'Afrique d'Est en Ouest, avec les trains et les autobus, c'était une super aventure" se réjouit la Canadienne.

La petite troupe qui partage chaque étape de son voyage sur les réseaux sociaux, part ensuite pour la Turquie et la Mongolie. En ce moment, ils ont posé leurs valises sur l'île de Bali en Indonésie.

Des interrogations

En plus de partager leurs photos, leurs expériences, et leurs rencontres, les parents font part de leur questionnement face à la maladie incurable de leurs enfants.

"Voilà, sans prévenir, Laurent vient de poser la question qui fait mal: “Ça veut dire quoi être aveugle? Je savais que ça viendrait, mais on n’est jamais vraiment prêt, même si c’est la 3e fois”, écrivent-ils sur Facebook.

Mais au-delà des interrogations, Édith raconte aussi le plaisir de voyager avec ses enfants. "En étant des enfants, ils sont dans le moment présent. Les petites choses vont les émerveiller. On peut arriver dans un site touristique magnifique et ils vont rouler dans le sable", rit-elle. "On voit aussi le monde à travers leurs yeux."

L'école à la maison

Côté organisation, les quatre enfants suivent l'école avec leurs parents. "On fait vraiment la base: français et maths vu qu'ils partent seulement pour un an. On se concentre sur les matières essentielles, surtout qu'ils vont apprendre tellement pendant le voyage".

Et pour le voyage, Édith peut compter sur son mari, un "planificateur extraordinaire". Le voyage est prévu un mois à l'avance, "tout n'est pas planifié avec les restrictions qui changent tout le temps", fait elle savoir. Un plan qui permet de décider "tranquillement" des destinations à venir.

Édith, Sébastien et les quatre enfants, qui sont déjà à la moitié de leur voyage, profitent en ce moment des plages balinaises. Ils comptent rester environ deux mois en Indonésie pour découvrir les îles Lombok, Gili et les îles Komodo.

"Ensuite, on va remonter vers la Malaisie et l'Asie du Sud-Est, mais après ça, ça devient un peu plus flou", se réjouit la maman. De nombreuses aventures à suivre encore sur les réseaux sociaux.

Angèle Chatelier et Pauline Boutin