Un casque anti-UV pour les "enfants de la lune"

Un étudiant en ingénierie du handicap à Poitiers (Vienne) a créé un casque protégeant les yeux et la peau du visage des rayons UV. Les "enfants de la lune", extrêmement sensibles à la lumière du soleil, pourront « sortir, même de jour, et faire des activités comme les autres », se réjouit l’un d’eux.

C'est une vraie trouvaille que vient de présenter Florent Hyafil, un étudiant en Master d'ingénierie de la rééducation, du handicap et de la performance motrice à Poitiers, dans la Vienne. Il s'agit d'un casque protégeant les yeux et la peau du visage des rayons UV. Et ce casque a une visière transparente. Il permet donc aux "enfants de la lune", extrêmement sensibles à la lumière du soleil, de sortir au grand jour. Jusqu'à présent, ils ne pouvaient sortir en toute sécurité que la nuit. Toute exposition aux UV provoquant des cancers de la peau.
Dix-sept "enfants de la lune" de 3 à 18 ans se sont réunis hier dimanche à Saint-Cyr, dans la Vienne, pour tester ce casque.

« Avec ce casque, ils peuvent être reconnus »

Françoise Séris est la mère de jumeaux de 18 ans atteints de cette maladie génétique rare, la Xeroderma pigmentosum. A quoi ressemble ce casque anti-UV ? « Une visière en forme de bulle transparente est fixée sur une cagoule en jersey. Et il y a une petite pile qui alimente un ventilateur permettant de renouveler l’air à l’intérieur. L’avantage c’est qu’ils peuvent être reconnus, contrairement aux masques qu’ils ont en ce moment, qui leur cachent entièrement le visage et avec lesquels c’est donc difficile d’entrer dans une banque, par exemple ».

« C’est comme si on m’annonçait que je n’avais plus cette maladie »

Et lorsqu’on demande à Thomas, l’un de ses fils malades, quelle est la première chose qu'il aura envie de faire lorsqu'il aura enfin ce casque anti-UV, il « ne sai[t] pas répondre. Parce que c’est comme si on m’annonçait que je n’avais plus cette maladie, explique-t-il ; c’est quelque chose que j’aurais du mal à concevoir. Pour moi, ça va être un changement progressif, m’habituer à l’utilisation du masque. Pour les plus jeunes, ça va être totalement différent ; eux n’auront pas été privés, comme moi qui suis plus grand, de pouvoir sortir dehors. Moi je suis habitué à rester enfermé, mais je pense que je resterai plus longtemps dehors qu’avant. Je sortais que de nuit ; et de nuit, il n’y avait pas grand-chose à faire. Là, on pourra sortir même de jour, faire des activités comme les autres ».

La Rédaction, avec Annabelle Vilmont