Dans un « faux coma » pendant 23 ans

Dans le « coma » pendant 23 ans, un Belge était en fait conscient. Une découverte qui relance le débat sur le statut des personnes en état végétatif.

On l'a cru dans le coma profond pendant 23 ans... En fait, il était "simplement" paralysé et incapable de communiquer. Un Belge de 46 ans, Rom Houben, victime d'un grave accident de la circulation en 1983 a très vite été considéré en état végétatif par les médecins et les infirmières qui s'occupaient de lui, et ce n'est que 23 ans plus tard que des analyses ont montré qu'il était conscient depuis le début.

« J'ai crié mais on ne m'a pas entendu »

Pendant près de 23 ans, ce jeune belge est resté prisonnier d'un corps immobile dans son lit d'hôpital. Il entendait tout ce que ses proches et ses médecins disaient à côté de lui mais ne pouvait pas communiquer. Un médecin a finalement découvert qu'il était certes complètement paralysé mais conscient. Pendant toutes ces années, « J'ai crié mais on ne m'entendait pas », a expliqué Rom. Aujourd'hui, grâce à un ordinateur, il peut désormais écrire des messages à son entourage. S'il parle d'une « seconde naissance », Rom ne quittera pas pour autant l'hôpital qui l'accueille près de Bruxelles.

« 23 ans d'erreur de diagnostic, ça peut arriver »

Jean-Marc Orgogozo, professeur de neurologie au CHU de Bordeaux et responsable du département neurosciences cliniques, revient sur le syndrome de Monte Cristo, dont souffre finalement ce patient : « cela signifie un enfermement. C'est un syndrome où le cerveau voit et entend, mais plus aucun mouvement n'est possible ; il n'y a plus aucune communication avec le reste du corps. Ils peuvent penser, percevoir, mais absolument pas s'exprimer, ni faire le moindre mouvement. Mais ils ne sont pas dans le coma ; soit ils dorment, soit ils sont éveillés. C'est épouvantable, parce que si on ne fait pas attention aux mouvements des yeux, qui permettent les deux, on pense qu'ils sont dans le coma. »
Selon Steven Laureys, le médecin qui a "libéré" Rom, le cas de celui-ci ne serait pas isolé, plus de 4 patients sur 10 seraient diagnostiqués à tort comme étant en état végétatif. « Il a raison, hélas, reconnaît Jean-Marc Orgogozo, avant d'ajouter : c'est très dommage, parce ce n'est pas très difficile de faire la différence. Mais je ne jette la pierre à personne car à l'époque, ce symptôme était très peu connu ; ce qui fait qu'on se trompait beaucoup plus. Aujourd'hui, c'est impardonnable de ne pas faire le diagnostic dès le début. [...] 23 ans d'erreur de diagnostic, ça peut arriver. D'autant qu'il y a 23 ans, ces syndromes étaient beaucoup moins connus qu'aujourd'hui. C'est miraculeux que ce patient ait survécu si longtemps. »

La rédaction, avec Pierre Viaud et Yann-Anthony Noghès