Autisme : la détresse des parents désarmés

Alors qu’entre 5 et 8 000 enfants sont touchés chaque année, le point sur un handicap que le gouvernement veut prendre à bras le corps.

Le gouvernement a annoncé ce vendredi matin la création de 4.100 places supplémentaires sur cinq ans pour accueillir les autistes. Or, au même moment, des parents d'enfants autistes, membres de l'association « Léa pour Samy », ont manifesté devant le ministère de la Santé. Ils veulent encourager le gouvernement à faire des efforts, dénonçant les diagnostics trop tardifs qui sont faits de la maladie, mais aussi l'absence de structure d'accueil et de scolarisation pour les enfants ainsi qu'un personnel médical et éducatif pas suffisamment formé. En 2005, l'Organisation Mondiale de la Santé estimait le nombre d'autistes entre 200 000 et 400 000 en France.

A cette occasion, dans Bourdin&Co, Yvonnic a témoigné. Avec son épouse, ils habitent Saint-Brice-sous-Forêt dans la Val d'Oise et 3 enfants, dont Erwan, 3 ans et demi, autiste. Ainsi, Yvonnic a présenté le parcours du combattant pour les parents que peut constituer le diagnostic de l'autisme : « Erwan a été diagnostiqué autiste à l'âge de 3 ans. Il a manifesté des petits troubles du comportement à partir de 18 mois, comme la fuite du regard, des gestes répétitifs, un goût immodéré pour le maniement des objets, au détriment des relations avec les autres. Il ne parle toujours pas et a de gros problèmes d'autonomie ».

« A partir de 18 mois, on a été voir des pédiatres et même des pédopsychiatres, il n'en est rien sorti. Soit on nous rassurait en nous disant « ne vous inquiétez pas, c'est la naissance du plus jeune frère », soit on disait que c'était la relation entre la mère et l'enfant qui s'était mal constituée. Le mot « autisme » n'a pas été évoqué, sinon par nous. Ca a beaucoup traîné, on nous a donné beaucoup d'interprétations psychologiques, très intéressantes et culpabilisantes parfois pour les parents. Petit à petit on eu des doutes, et c'est Google qui a fait le diagnostic. On a tapé les problèmes de comportement qui nous paraissaient les plus évidents chez Erwan, et c'est tout de suite ressorti sur Google : des sites sur l'autisme ».

« Aujourd'hui, 40 bénévoles de tous âges se relaient auprès d'Erwan, qu'on a recruté par voie de presse ou par des relations. On fait appel à une association qui met en place la méthode américaine Sunrise basée sur trois I : individualisée, interactive, intensive. C'est une méthode qui, à travers le jeu, cherche à susciter la communication et l'interactivité, en particulier au niveau du regard ».

Autre témoignage, celui de Marie-José Coulon, mère de Coralie, une autiste de 19 ans. Elle vit actuellement à Nespouls, en Corrèze, mais faute d'établissement adapté, elle se tourne vers la Belgique. Elle a trouvé là-bas un centre spécialisé pour sa fille. Seulement, pour continuer à toucher les aides, elle va devoir habiter près de la frontière à une heure et demie du centre : « Coralie a un syndrome génétique. Elle a fait beaucoup de crises d'épilepsie quand elle était petite. Les médicaments contre les crises ont bousillé son cerveau. Elle est à domicile depuis bientôt 10 ans, donc c'est le système D pour la prendre en charge. Les établissements dans lesquels elle a pu faire des stages n'ont pas apporté l'aide dont elle a besoin ».

« Là j'ai une place définitive qui m'est proposée en Belgique, dans un établissement qui paraît avoir une prise en charge adaptée. Je ne peux pas me permettre de risquer d'attendre encore 10 ans en Corrèze. Ce choix est vraiment difficile à prendre. On discute au niveau familial, j'ai une autre petite fille que je ne verrai presque plus. On perd tous nos amis, alors qu'ici pour nous c'était l'idéal. J'ai perdu le sommeil pendant beaucoup de nuits car ce n'est pas une décision facile à prendre. Le sentiment est partage : d'un côté je suis contente parce que la plupart des établissements n'ont même pas accepté ma fille sur liste d'attente, je me demandais quel droit elle avait à vivre, d'un autre côté c'est révoltant parce que je ne comprend spas pourquoi à l'âge que l'on a, on est obligé de chambouler notre vie. C'est une colère, pas envers la France, mais envers les soi-disant spécialistes qui sont censés nous aider ».

« Le plus lourd, dans l'autisme lourd, c'est les gens censé nous aider. En réalité, on en prend en compte ni les besoins de la personne autiste, ni les besoins des familles. Si je regarde dans mon département le nombre de personnes capables de nous aider réellement, elles se comptent sur la moitié des doigts d'une main, et encore ».

La rédaction et Wilfried Templier-Bourdin & Co