Quelles recommandations pour améliorer la qualité de vie des adultes autistes?

Deux agences sanitaires travaillent actuellement à une version préliminaire de recommandations de bonnes pratiques dédiées à la prise en charge des adultes ayant un trouble du spectre de l’autisme. Mais avant de les publier, celles-ci sont soumises à une consultation publique. Tous les acteurs impliqués sont ainsi invités à s'exprimer sur le sujet.

L’autisme est un trouble neuro-développemental précoce qui dure toute la vie. Il n’existe pas, à l’heure actuelle, de médicament spécifique, mais une prise en charge adaptée permettant de mieux vivre avec l’autisme. Il peut être repéré avant l’âge de 2 ans, mais le diagnostic est possible tout au long de la vie. L’autisme se manifeste par des troubles de la communication, des intérêts ou activités obsessionnels, des comportements à caractère répétitif, ainsi qu’une forte résistance au changement.

La personne présente parfois également des hyper ou hypo-sensibilités sensorielles (sons, lumière, couleurs, toucher…). Tous ces signes s’expriment avec des intensités variables. Selon le ministère de la Santé, l'autisme toucherait 1 personne sur 100. Chaque personne pouvant se situer à des degrés différents selon la fréquence et l’intensité de ses particularités, on parle de troubles du "spectre" de l’autisme car le terme d’autisme recouvre "une réalité très large, très variée, et très hétérogène."

Compte tenu de la très grande hétérogénéité des manifestations et donc des besoins des personnes concernées, il n’existe pas de parcours type ni de modèle unique de prise en charge. C'est pourquoi la Haute Autorité de Santé précise dans un rapport datant de 2010 qu'il est indispensable d’entamer une démarche de diagnostic au plus tôt, afin de bâtir un projet personnalisé d’accompagnement.

Des avis pour enrichir ces recommandations

Dès la petite enfance, les interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques s'appuient sur les Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles de la HAS et de l'Anesm*. Celles-ci garantissent l’évaluation continue des besoins et des compétences de la personne et de l’efficience des interventions ou encore l’apprentissage d’un mode de communication fonctionnel.

Dans le cadre du Plan Autisme 2013-2017, ces deux institutions élaborent actuellement de nouvelles recommandations de bonnes pratiques portant spécifiquement sur les interventions et le parcours de vie de l’adulte ayant un trouble du spectre de l’autisme. Elles lancent à cette occasion une consultation publique. Dès à présent, les organismes, associations ou institutions impliqués dans l’accompagnement et le suivi des adultes autistes sont invités à y participer.

Jusqu’au 31 juillet prochain, ils pourront donner leur avis sur une version préliminaire de ces recommandations de bonnes pratiques. "Tous les avis recueillis seront publiés et serviront à enrichir et finaliser ces recommandations.", précise la Haute Autorité de Santé. Pour élaborer ces recommandations, cette dernière ainsi que l’Anesm ont réuni différents groupes de travail constitués d’usagers et de professionnels.

Accompagnement, vie sociale, vieillissement...

Leur objectif est d’améliorer la qualité des interventions aussi bien sur le plan sanitaire que médico-sociale auprès des adultes autistes. Il s'agit à terme de favoriser une plus grande inclusion sociale et une meilleure qualité de vie pour ces personnes. Différents sujets sont déjà abordés dans cette version préliminaire, notamment le passage de l’adolescence à l’âge adulte car les symptômes résultant de l’autisme peuvent se modifier au cours de la vie, notamment lors de cette période.

Les experts évoquent également les interventions à mener sur l’environnement de la personne (aménagement de l’habitat et du cadre de vie), son accompagnement et l’évaluation des effets attendus, la participation de l’adulte autiste aux décisions qui le concernent et à la vie sociale, son parcours de santé ou encore le vieillissement. Jusqu'au 31 juillet donc, la version préliminaire des recommandations est consultable sur les sites internet de l’Anesm et de la HAS.

Tous les acteurs impliqués dans ce domaine sont invités à donner leur avis: associations accompagnant des adultes autistes, associations de professionnels, établissements de santé, établissements et services médico-sociaux, structures de professionnels libéraux, sociétés savantes, institutions publiques, agences sanitaires, syndicats, industriels... Attention cependant car la HAS fait savoir "qu'un seul avis par organisme, association ou institution est attendu et sera pris en compte."

Par ailleurs, les particuliers ne sont pas autorisés à répondre à titre individuel et sont donc invités par cette dernière à "se rapprocher de leurs organisations associatives ou professionnelles". L’intégralité des avis sera rassemblée et communiquée de façon anonyme aux groupes de travail, puis publiée sur le site de l’Anesm et de la HAS.

A noter que parallèlement à cette recherche, un quatrième plan autisme devrait être effectif à partir de 2018. Dans cette perspective, une commission scientifique internationale a eu pour mission en avril dernier d'étudier des pistes pour améliorer le diagnostic des personnes autistes, l’accompagnement, l’inclusion sociale et citoyenne, le soutien aux familles et la recherche.

*Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux 

Alexandra Bresson