Les Français prêts à partager leurs données de santé... à certaines conditions

Un récent sondage montre que bien qu’ils soient convaincus du potentiel de leurs données de santé et qu’ils se disent prêts à les partager, les Français souhaitent d’abord être persuadés du bien-fondé de leur utilisation et être rassurés sur le chemin qu’elles parcourront.

A la sortie d'une consultation médicale ou d'une hospitalisation, nous repartons sans penser aux informations que nous laissons derrière nous: les données de santé, qui font l'objet de nombreuses convoitises. La loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé a instauré un Système national des données de santé (SNDS), rassemblant des informations sur le parcours de santé des Français (consultations chez les médecins, prescriptions de médicaments, hospitalisations, causes médicales de décès...).

Que pensent justement les Français de ce sujet sensible? Un sondage Odoxa pour le Healthcare Data Institute, consacré au Big Data dans le domaine de la santé, donne la réponse. Le sondage montre que les Français soutiennent l'idée de partager leurs données de santé comme le poids, le nombre de pas, les analyses de sang ou encore le taux de cholestérol, et ce parce que près de trois quarts des sondés (72%) estiment qu'elles peuvent permettre d’améliorer la santé de tous.

A ce titre, plus de 8 Français sur 10 sont favorables au partage de ces données pour des causes essentielles, dont 83% seraient prêts à partager leurs propres données de santé, sous réserve d’anonymat et de partage sécurisé. Plus sensibilisés aux questions de santé, les 65 ans et plus sont ceux qui croient le plus en ce potentiel (81%). Interrogés de manière plus détaillée sur les raisons pour lesquelles ces données devraient être partagées, les sondés cite trois objectifs prioritaires.

Améliorer les traitements médicaux, la priorité

En première position, 84% d'entre eux estiment qu'elles devraient être partagées pour permettre "d’améliorer les diagnostics et les traitements médicaux". En deuxième position, avec seulement 1 point d’écart dans le classement, ce type de partage pourrait aider à "améliorer la qualité et la coordination des prises en charge et du système de soins". Enfin, 80% des Français pensent qu'il permettrait de "mesurer la performance des acteurs de soins ou des produits de santé pour améliorer la qualité des soins prodigués."

"Les Français ont compris que le partage de ces données est primordial, pour eux à titre individuel, comme pour la collectivité, c’est-à-dire pour nous tous. La question est plutôt de savoir, pour que soit favorisé ce partage, quelles sont les solutions innovantes qui vont permettre d’assurer la sécurité des données, c’est–à-dire les intérêts individuels, et ce, sans freiner l’innovation pour le bien commun. C’est le défi actuel.", explique Thomas London, Président du Healthcare Data Institute.

Car le sondage montre aussi que les sondés n’accordent en revanche pas une confiance aveugle et attendent que certaines conditions soient remplies. Ils ne sont d'ailleurs que 6% à affirmer qu'ils transmettraient leurs données de santé sans aucune condition et à l'inverse, 14% ne veulent les partager avec personne, outre les personnels de santé qui les traitent. Au-delà de l’anonymisation et de la sécurisation des données, trois conditions leur tiennent à cœur avec la même prévalence.

Une confiance qui reste à consolider

Ainsi plus de la moitié des Français les partageraient à condition de savoir à quelles fins elles seront utilisées, à qui leurs données seront transmises (hôpitaux, universités, laboratoires) et de pouvoir faire valoir leur droit d’opposition à tout moment. Et alors que des scandales de piratages de données sont fréquemment évoqués, une majorité (65%) fait confiance aux institutions françaises pour mettre en place les conditions nécessaires à leur protection mais seuls 10% en sont persuadés.

"La logique est la même que pour la vaccination: elle permet d’éradiquer des fléaux, pour autant que chacun se fait vacciner. C’est un enjeu de santé publique, mais il a aussi une dimension sociétale et économique majeure.", conclut Thomas London. En France, seules quelques organismes sanitaires (ANSM, HAS, Santé Publique France...) bénéficieront d'un accès permanent au SNDS du fait de leurs missions de service public. Les autres organismes publics ou privés devront quant à eux faire demande auprès de la CNIL.

Alexandra Bresson