Lancement du réseau européen "Euracan" pour mieux lutter contre les cancers rares

Améliorer le diagnostic et l’accès rapide aux soins innovants, développer les coopérations entre les meilleurs spécialistes d’Europe, faire avancer la recherche: un réseau européen dédié aux cancers rares vient d'être lancé et c'est un centre français qui est chargé de le coordonner.

C'est un établissement français, le centre de lutte contre le cancer Léon-Bérard, à Lyon, qui a été retenu pour coordonner le ERN-EURACAN (EUropean Rare solid Adult CANcer), un réseau de référence européen sur les cancers solides rares de l’adulte. C'est donc ce dernier qui a annoncé le lancement officiel de ce projet ce vendredi.

Chaque année, 541.000 nouveaux cas de tumeurs rares sont diagnostiqués en Europe (22% de tous les diagnostics de cancers). Ces cancers sont multiples et touchent de nombreuses localisations: sarcomes, tumeurs gynécologiques, urologiques, ORL, cérébrales, endocrines... Ces derniers étant moins connus, leurs diagnostics sont souvent posés plus tardivement et sont donc globalement de plus mauvais pronostic.

C'est pour répondre aux exigences de tous les patients et pour mieux partager les expertises des grands centres européens, que l’Europe a souhaité mettre en place des réseaux de référence pour les maladies et cancers rares, les ERNs (European Reference Networks). Ces réseaux permettent de relier les prestataires de soins de santé et les centres d’expertise hautement spécialisés "afin d’améliorer l’accès au diagnostic et au traitement".

24 réseaux de recherches différents

En tout, 23 réseaux ont été officialisés mi-décembre 2016, parmi lesquels EURACAN. Les missions de ce nouveau dispositif sont multiples: améliorer la prise en charge globale des patients atteints de cancers rares, rendre plus visible leur parcours de soins, renforcer la coopération, développer la recherche et l’innovation sur ces tumeurs, etc.

"L’objectif est de mettre en place un réseau de centres cliniques à forte vocation de recherche multidisciplinaire afin d’homogénéiser et de concrètement améliorer la qualité des soins pour ces patients et de leur assurer un accès optimisé à l’innovation dans ce domaine à travers tous les Etats membres de l’Union Européenne", explique le professeur Jean-Yves Blay, directeur général du Centre Léon-Bérard et pilote du nouveau réseau.

Celui-ci ajoute: "Cela va impliquer une augmentation du nombre de patients européens pris en charge au Centre Léon-Bérard notamment pour les sarcomes et tumeurs rares gynécologiques, le plus souvent dans le cadre d’essais thérapeutiques". De par son statut, le Centre Léon-Bérard pourra ainsi accéder aux données sur les cancers rares en Europe.

"Placer le patient au coeur des soins"

En tout, EURACAN réunit 10 cancers rares de l’adulte (sarcomes, cancers rares gynécologiques, cancers rares urologiques, cancers rares du système digestif, cancers ORL rares, cancers thoraciques rares, cancers rares cutanés, cancers cérébraux rares...), avec 66 centres experts dans 17 pays européens.

"En dépassant les frontières et les limites des systèmes de soins de santé des Etats membres et en réunissant tous les acteurs pertinents de l’écosystème des cancers rares de l’adulte, EURACAN sera la première initiative plaçant le patient au centre des soins, pour établir des guidelines solides, harmonisés sur les diagnostics, les traitements et les prises en charge afin de faciliter l’accès à de meilleurs et plus sûrs soins de santé", souligne le centre.

Parmi les autres questions thématiques qui font l'objet de recherches dans le cadre des European Reference Networks figurent notamment les troubles de l'os, le cancer chez l'enfant, l'immunodéficience et les maladies auto-immunes.

Alexandra Bresson