Gard: les parents d'un enfant atteint de trisomie 13 dénoncent sa mauvaise prise en charge médicale

Les parents d'Enzo, bientôt 10 ans, souffrant d'une forme de trisomie unique en France, témoignent dans le Dauphiné Libéré à propos de leur quotidien difficile et de la mauvaise prise en charge médicale de leur enfant malade.

"Notre fils est traité comme un cobaye". Une famille du Gard a témoigné ce jeudi dans Le Dauphiné libéré pour faire part de leur quotidien difficile. Les parents d'Enzo, un petit garçon de bientôt 10 ans, souffrant d'une forme de trisomie unique en France, ont notamment déploré la mauvaise prise en charge par le corps médical et l'administration de leur enfant.

Polyhandicapé, Enzo a plusieurs malformations, dont un 6ème doigt à chaque pied et main.

"On nous regarde crever la boucher ouverte", s'est insurgée la mère du petit garçon.

Si cette famille a fait le choix de s'exprimer à propos de la rare maladie de leur second fils, c'est pour que les choses bougent. Le couple déplore notamment que presque rien, dans les soins dont Enzo a besoin, ne soit pris en charge. Ni équipements, ni certains médicaments.

Un cas unique en France

Les parents d'Enzo, qui souffre également d'une épilepsie partielle depuis qu'il a contracté le Covid-19, jugent aussi inacceptable que l'anomalie chromosomique à l'origine de la maladie de leur fils n'ait pas été détectée lors de la grossesse de la mère. Notamment lors d'une échographie qui aurait dû, d'après elle, dépister ses doigts supplémentaires.

Enzo représente le seul cas en France de trisomie 13 par translocation 13.1. C'est, d'après ses parents, ce qui explique pourquoi il n'est pas correctement pris en charge: considérée comme une maladie mortelle, "personne ne veut s'en occuper".

Selon les données de Santé publique France, "95 % des foetus atteints de trisomie 13 meurent in utero. Le pronostic vital est peu favorable puisque la moitié des enfants décèdent au cours du premier mois suivant la naissance et 90 % avant la première année".

Lola Dhers