Fibromyalgie: du statut de "syndrome" à celui de "maladie"?

La fibromyalgie qui se caractérise par des douleurs musculaires chroniques est classée comme "syndrome", au grand dam des patients. Mais un rapport parlementaire se prononce pour la reconnaître en tant que maladie afin de "crédibiliser leur souffrance" et améliorer sa prise en charge médicale et financière.

Vers une reconnaissance prochaine de la fibromyalgie comme maladie à part entière? C'est en tout cas un pas important dans ce sens qui a été fait après la publication d'un rapport parlementaire dont le rapporteur est Patrice Carvalho, député de l'Oise. Le document, adopté à l’unanimité par la Commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie, estime qu'elle doit être reconnue en tant que maladie pour "crédibiliser la souffrance subie par les patients".

Cette dernière a été classifiée en rhumatologie par l'OMS en 1992 et comme un syndrome par l’Académie de Médecine en 2007. Lorsqu'on regarde sa définition la fibromyalgie est en effet décrite comme un "syndrome" qui se caractérise par des douleurs musculaires chroniques handicapantes.

Ainsi, une personne qui en souffre ressent un "état chronique de douleurs neuropathiques de jour comme de nuit: douleurs tendino-musculaires, troubles du sommeil, fatigabilité, épuisement, troubles de la concentration et de la mémorisation", explique l'Association Nationale Fibromyalgies SOS qui la présente comme "une maladie orpheline par extension: pas de traitement adapté mais maladie non rare".

Mettre fin à l'errance médicale

Le rapport du député Patrice Carvalho présente 20 propositions, dont la première est "d'adopter désormais le concept de maladie plutôt que celui de syndrome pour évoquer la fibromyalgie". Il recommande également "d'accentuer l'effort de recherche, notamment de recherche clinique, et d'améliorer la formation initiale et continue des médecins".

Car comme le précise l'association Fibromyalgie France, le diagnostic de cette pathologie est difficile à poser en raison de tests biologiques non spécifiques et n'est souvent établi qu'après "une longue période de recherches". "Afin de lutter contre l’errance médicale, il faut que la Haute autorité de santé définisse un modèle de prise en charge susceptible de servir de référence aux médecins généralistes et spécialistes", affirme le rapport.

Outre cette situation, souvent liée à une méconnaissance du corps médical, les malades doivent également faire avec d'autres préoccupations. La prise en charge étant multidisciplinaire, ces derniers se voient prescrire des traitements, mais qui ne sont pas spécifiques à cette pathologie, et suivent des thérapies non médicamenteuses (kinésithérapie, balnéothérapie) à leurs charges.

Soulager financièrement les patients

Une préoccupation largement évoquée par les associations de patients. Ce à quoi le rapport recommande deux axes d'amélioration: inclure la fibromyalgie dans la liste des pathologies complexes ouvrant droit à une majoration de tarification pour les généralistes et garantir la reconnaissance de l’ALD (affection de longue durée) aux cas sévères et coûteux en soins de manière homogène.

"Il serait utile que la HAS définisse un panier de soins (balnéothérapie, psychologue, activités de retour à l’effort) éligible à une prise en charge plus adaptée", souligne Patrice Carvalho.

Une grande avancée pour les malades puisqu'ils pourraient alors bénéficier d'un remboursement à 100% des soins et du traitement par l'Assurance maladie. Si les origines de cette pathologie sont mal connues, on sait en revanche que "2 à 3 millions de personnes sont concernées en France", selon l'Association Nationale Fibromyalgie SOS.

Le député souhaite maintenant rencontrer rapidement la ministre de la Santé Marisol Touraine pour faire avancer certaines recommandations rapidement. Cette dernière attend également les résultats d'une expertise collective menée sur le sujet par l'Inserm* depuis 2015.

*Institut national de la santé et de la recherche médicale 

Alexandra Bresson