Endométriose: un nouveau pas vers la reconnaissance de la maladie

La ministre de la Santé, Marisol Touraine, a signé une convention de partenariat avec l’association Info Endométriose dans laquelle le gouvernement s’engage à mieux sensibiliser les femmes et le jeune public à cette maladie gynécologique encore peu connue ou prise en compte, au point d'engendrer un retard de diagnostic de 7 ans en moyenne.

Après le ministère des Familles, de l’Enfance et des Droits des femmes, c'est au tour du ministère de la Santé de signer une convention pour mieux faire connaître l'endométriose. Le partenariat d’une durée de 5 ans a été établi avec l’association Info Endométriose et ses cinq partenaires (EndoFrance, ENDOmind France, Ensemble Contre l’Endométriose, Mon Endométriose ma Souffrance, Karukera Endométriose).

Il vise à faciliter l’accès à l’information aux femmes et au public jeune sur cette pathologie peu connue qui touche pourtant entre 6% et 10% des femmes en âge de procréer et constitue la première cause de fertilité chez ces dernières. Des outils de communication (affiches, flyers, brochures) et des actions de sensibilisation à destination des professionnels de santé et du grand public seront mis en place au niveau national, mais aussi régional, grâce à la mobilisation des Agences régionales de santé (ARS).

"Nous sommes en 2017 et pourtant les maladies féminines comme l’endométriose représentent encore un tabou et leurs répercussions sur la vie des femmes restent sous-estimées. Nous devons agir ensemble pour permettre un diagnostic plus précoce de cette maladie et une amélioration de la qualité de vie des femmes concernées. L’action de l’association Info Endométriose et de ses partenaires est, en ce sens, essentielle", a déclaré la ministre Marisol Touraine.

Trop de stéréotypes et de tabous

Dans le cas d'une endométriose, pendant les règles, certaines cellules ne s’évacuent pas naturellement et viennent se fixer sur les ovaires. Elles se multiplient et créent des lésions qui, dans 80% des cas, provoquent de très fortes douleurs, et peuvent conduire à l’infertilité. "C'est une maladie complexe. On a même coutume de dire qu’il n’y a pas une mais 'des' endométrioses car cette maladie ne se développe pas de la même façon d’une femme à l’autre", indique l'association EndoFrance.

Les symptômes de cette maladie gynécologique n’étant pas spécifiques, le diagnostic se fait avec plusieurs années de retard en raison de cette méconnaissance: sept ans en moyenne. Ce manque de connaissance à propos des symptômes de la maladie, pouvant aller de règles douloureuses à une difficulté pour uriner, a un lourd retentissement dans la vie personnelle comme professionnelle des femmes atteintes.

Une fois la maladie diagnostiquée, les consultations et bilans sont nombreux et les formes graves peuvent avoir un retentissement important sur la qualité de vie des femmes (arrêts de travail, hospitalisations). Ces dernières sont qui plus est exposées aux nombreux préjugés sexistes qui entourent la douleur féminine. "Sous l’influence de nombreux tabous liés aux règles, les femmes tardent souvent à consulter", précise ENDOmind France.

Plusieurs expérimentations en France

S'ajoute à cela des médecins généralement peu formés à cette pathologie, qui "ont tendance à sous-estimer les douleurs des patientes et à leur prescrire des pilules qui peuvent masquer les symptômes de la maladie", ajoute l'association. Les femmes qui ont reçu un diagnostic définitif grâce à une analyse du tissu endométrial se voient proposer en première intention un traitement hormonal destiné à provoquer une aménorrhée.

Lorsque ce dernier ne peut plus calmer les douleurs ou lorsque les lésions sont devenues trop envahissantes, la chirurgie est recommandée pour les retirer. Malgré tout, "il n'existe pas de traitement spécifique à l'endométriose", précise ENDOmind France. Cette convention s'inscrit dans le cadre de la loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016, dans la feuille de route "Femmes et santé", dont un volet spécifique est dédié à l’amélioration du diagnostic et de la prise en charge de l’endométriose.

Pour cela, deux expériences régionales sont actuellement menées en Normandie et en PACA, l’une visant à la mise en place d’un centre de référence régional, l’autre portant sur l’identification des professionnels régionaux compétents, le fonctionnement en réseau et la mise en commun d’outils. Par ailleurs, la convention précise que cinq programmes hospitaliers de recherche clinique sont en cours à Rouen, Angers, La Réunion, Lille et à l'AP-HP. Ils portent sur des objectifs variés, notamment l'évaluation d’une méthode diagnostique non invasive et de prise en charge.

Enfin, à la demande de Marisol Touraine, la Haute autorité de santé (HAS) actualise les recommandations de bonne pratique professionnelle relatives au diagnostic et à la prise en charge de la maladie. L’ensemble de ces expérimentations, ainsi que les futures recommandations de la HAS, "permettront, courant 2017, de construire un nouveau modèle de prise en charge des femmes atteintes d’endométriose", souligne le ministère de la Santé. Ce modèle sera construit avec les professionnels de santé et les associations de patientes.

Alexandra Bresson