"En quête de réponses": ce couple lance une cagnotte pour ses deux enfants atteints d'un même cancer

Un couple vivant dans le département de la Vienne a lancé une cagnotte pour ses deux enfants, Noa et Elsy, qui souffrent d'une leucémie. Les parents lancent également un appel à témoignages pour trouver d'autres familles dans leur cas.

Une famille frappée par la maladie. Dans la Vienne, deux enfants de la même fratrie, Noa et Elsy, souffrent tous les deux d'un cancer du sang, un cas de figure très rare. Leurs parents ont lancé une cagnotte Leetchi, alors que la mère a arrêté de travailler pour s'occuper des enfants, rapporte France Bleu ce samedi 17 février.

"Quasiment improbable" dans une même fratrie

Les deux enfants sont atteints l'un comme l'autre d'une leucémie aiguë lymphoblastique de type B. Il s'agit d'un cancer du sang qui rend le malade immunodépressif.

Le fils aîné, Noa, a été diagnostiqué le premier, en 2020, alors qu'il était âgé de 5 ans. Aujourd'hui, il est en phase de rémission. Sa sœur Elsy, en revanche, est actuellement en chimiothérapie, après avoir été diagnostiquée en septembre dernier, âgée de seulement 3 ans. Il est très rare que deux enfants d'une même fratrie soient concernés.

"C'est quasiment improbable, même les généticiens qu'on a rencontrés n'avaient jamais vu ce cas de leurs propres yeux", confie leur père Yann.

Une nouvelle cagnotte, après le diagnostic de leur fille

Lorsque les parents de Noa et Elsy apprennent la maladie qui frappe leur fils, ils décident de lancer une première cagnotte. L'argent leur permet d'emmener leur fils au Piton de la Fournaise, sur l'île de la Réunion, ce dont le petit garçon rêvait.

Parmi les donateurs, "des proches, de la famille, des collègues de travail, mais aussi des inconnus qui étaient touchés par notre combat", salue Émilie, la mère, auprès de la radio locale.

Quelques mois après l'annonce du diagnostic de leur fille, ils lancent désormais une seconde cagnotte. L'objectif est à la fois de percevoir une aide financière, alors que la mère a arrêté de travailler pour s'occuper des enfants, mais aussi de pouvoir emmener Elsy à Disneyland.

Un appel à témoignages

En plus de la cagnotte, les parents lancent un appel. "Face à l'extrême rareté de notre situation (même souche de leucémie diagnostiquée dans une fratrie), nous sommes en quête de réponses", assurent-ils dans le message pour leur cagnotte, expliquant que "sans cas similaires, les recherches génétiques approfondies (leur) sont inaccessibles" actuellement.

"Si vous connaissez des cas semblables, partagez-les", demandent-ils.

"Votre témoignage pourrait être décisif pour la recherche et apporter de l'espoir à d'autres familles mais aussi pour nos enfants s'ils ont la chance de pouvoir devenir à leur tour parents", développent-ils.

Selon l'Institut national du cancer, environ 2.300 enfants et adolescents sont nouvellement diagnostiqués avec cette maladie tous les ans.

Juliette Desmonceaux