Dons d'organes: en cas de refus, vous pouvez désormais vous inscrire sur internet

En France, la loi indique que nous sommes tous donneurs d’organes et de tissus, sauf si nous avons exprimé de notre vivant notre refus d’être prélevé. Le principal moyen pour s'y opposer est de s'inscrire sur le registre national des refus, un geste possible sur internet depuis ce lundi.

Depuis 1976 en France, le principe du consentement présumé s’applique au don d’organes: si la personne n’a pas exprimé son refus de son vivant, ses organes peuvent être prélevés pour permettre à plusieurs patients de bénéficier d’une greffe. Auparavant, après le décès, le refus peut être rapporté par les proches, dont le témoignage est essentiel pour recueillir les informations médicales nécessaires à l’évaluation de la situation: nul organe n’est prélevé en cas d’opposition.

Le dialogue avec ces derniers est donc un élément déterminant de la chaîne de solidarité que constitue le don d’organes. Mais le ministère de la Santé précise que, dans un cas sur trois, "le prélèvement est refusé, ce taux de refus variant du simple au double selon les régions. Dans le même temps, 20.000 personnes sont en attente d’une greffe en France. L’enjeu est donc d’augmenter le nombre de greffons, dans le respect des principes selon lesquels nous fonctionnons depuis trente ans".

Le projet de loi de modernisation du système de santé du 26 janvier 2016 réaffirme le principe de consentement présumé au don d’organes, précise les modalités de refus de prélèvement et clarifie le rôle des proches. Ainsi, le registre national des refus tenu par l’Agence de la biomédecine (ABM) devient le moyen principal mais non exclusif d’expression du refus et il est possible de s'y inscrire en ligne depuis le lundi 23 janvier.

Le registre des refus, premier consulté

Pour ce faire, il est indispensable d'ajouter une copie d'un document d'identité officiel et de préciser la nature de son opposition: un refus de prélèvement pour une greffe d'organes et de tissus, un refus de prélèvement pour la recherche scientifique et un refus de prélèvement pour rechercher la cause du décès (autopsie). Concrètement, au moment du décès, avant d’envisager un prélèvement d’organes et de tissus, les équipes médicales vérifieront systématiquement si la personne a fait valoir de son vivant une opposition au prélèvement de ses organes et tissus.

"En premier lieu, l’équipe médicale demandera la consultation du registre national des refus pour savoir si le défunt y est inscrit. Si ce n'est pas le cas, le personnel vérifiera ensuite auprès des proches si ce dernier n'a pas fait valoir son refus de son vivant à l'écrit ou à l'oral.", précise ainsi l'Agence de la biomédecine.

Dans le cas d’une expression orale, une retranscription écrite des circonstances de l’expression de ce refus sera réalisée et signée. En cas de refus par écrit, le document daté et signé doit être confié à un proche pour qu'il puisse en être le garant au moment du décès.

Le dialogue avec ses proches demeure indispensable

Mais s’inscrire sur le registre national des refus "permet ainsi d'éviter à ses proches de vivre une situation douloureuse qui viendrait s’ajouter au deuil", précise l'Agence de la biomédecine. Avec ce document ou auprès de ses proches, il est également possible d'exprimer son opposition au prélèvement de certains organes ou tissus (cornée, foie...).

Par ailleurs, l’inscription est révisable et révocable à tout moment. Enfin, l'Agence de la biomédecine précise qu'il n’existe pas de registre des donneurs et que la carte de donneur, rarement retrouvée au moment du décès, "n'a pas de valeur légale". Dans tous les cas, il demeure essentiel d'échanger avec ses proches quant aux souhaits de chacun sur le sujet.

Si le thème s'avère difficile à aborder, des circonstances peuvent amener à l'évoquer, comme une actualité, une émission de télévision, un film, une greffe dans son entourage, une visite à l’hôpital, un deuil... En 2015, l'Agence de biomédecine a compté 5 746 organes greffés, soit +7% par rapport à 2014. Cette même année, le nombre total de malades inscrits sur les listes d'attente était de 21 464, mais seulement 5 746 d'entre eux ont bénéficié d'une greffe.

Alexandra Bresson