La sclérose en plaques, véritable frein pour trouver un travail

A quelques jours de la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques le 31 mai, l’Association des Paralysés de France, a publié les résultats d'un sondage qui met en lumière les freins à l’insertion et au maintien dans l’emploi des personnes malades.

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune chronique (le corps attaque ses propres constituants) du système nerveux. Elle se manifeste par des troubles moteurs, des troubles sensitifs, des troubles de l’équilibre, de troubles visuels…pouvant être responsables à long terme d'un handicap. Dans la sclérose en plaques, les cellules qui fabriquent la myéline (prolongements du nerf qui assure la conduction de l'influx nerveux) sont attaquées par un processus auto-immun.

La myéline est endommagée et laisse place à des lésions épaisses et dures dispersées dans le système nerveux central. Cette maladie évolue le plus souvent par poussées en nombre variable d'une personne à l'autre, parfois en continu. La sclérose en plaques se manifeste de manière très diverse selon les personnes atteintes mais les symptômes le plus souvent cités sont une perte de l'acuité visuelle, une faiblesse des membres, des troubles de la mémoire, ou encore une fatigue physique et/ou intellectuelle.

La vie des malades, aussi bien sur le plan privé que professionnel, est donc indéniablement liée à l'évolution de la maladie: en raison des "poussées", ils peuvent par exemple être amenés à avoir des arrêts de travail plus ou moins longs. Ces derniers font donc face à la difficulté de mener une activité professionnelle ordinaire, comme le montre une récente enquête menée par l’Association des Paralysés de France (APF)*.

Les bénéfices de l'annonce de la maladie

L'étude portant sur 800 personnes (malades, aidants, employeurs, population active) montre que 87% des personnes atteintes de SEP considèrent que cette dernière est un véritable frein pour trouver un travail et 50% d'entre elles affirment que la maladie a impacté leur évolution de carrière. De la même manière, 1 employeur sur 2 affirme que le caractère aléatoire et imprévisible de l'évolution de la SEP constitue le frein le plus important à une embauche.

L’enquête met également en lumière un véritable manque d’implication de la part des acteurs clés (pouvoirs publics, dirigeants d’entreprise, organisations syndicales, RH). En effet, 90% des personnes malades interrogées pensent que les pouvoirs publics ne prennent pas en compte le sujet de l’intégration de travailleurs en situation de handicap dans les entreprises. 78% pensent la même chose des chefs d'entreprise et 75% pour les organisations syndicales.

Elles sont donc une très grande majorité (90%) à avoir pris les devants en faisant le choix d'annoncer leur maladie sur leur lieux de travail. Une démarche difficile mais efficace puisqu' elle a été pour une majorité d’entre eux (70%) une source d’amélioration du quotidien au travail. Des mesures spécifiques ont été mises en place pour 1 malade sur 2 par la suite, avec en premier lieu un aménagement des horaires de travail.

Un manque d'information du grand public et des salariés

Chez 22% des sondés qui ont bénéficié de ce type d'aménagement de poste, l'initiative est même venue de leur employeur, sans demande préalable. Les employeurs, justement, considèrent dans 50% des cas qu'intégrer un travailleur handicapé représente une opportunité de repenser l'organisation des équipes. Pour 58% d'entre eux, il s'agit d'une occasion de revoir la répartition des missions au sein des équipes, quand 46% estiment que c'est une occasion de renforcer la solidarité entre ses membres. 

Mais malgré un début d'évolution des mentalités, la plupart des personnes atteintes affirment que leur maladie demeure encore trop méconnue. De fait, 87% d'entre elles pensent que c'est avant tout le manque d'information à destination du grand public qui constitue un frein à leur maintien dans l'emploi. Une constatation étayée par la réponse des répondants au sondage en tant que salariés actifs qui sont 8 sur 10 à ne jamais avoir assisté à une campagne de sensibilisation au handicap dans leur vie professionnelle.

*Une enquête menée par Roche, l’Union pour la lutte contre la sclérose en plaques (UNISEP) et l’Association des Paralysés de France (APF)

Alexandra Bresson