Avec une endométriose, quand faut-il envisager l'hystérectomie?

Pour diminuer la douleur et les lésions de l’endométriose, différents médicaments peuvent être prescrits. Dans certains cas, une intervention chirurgicale est proposée pour retirer ces lésions. La chroniqueuse Enora Malagré a choisi de se faire retirer l'utérus.

L’endométriose est une maladie gynécologique qui se caractérise par le développement, hors de la cavité utérine, de tissu semblable à celui de la muqueuse de l’utérus appelée endomètre: il se greffe sur le péritoine, les ovaires le plus souvent, mais aussi l'intestin, la vessie, le rectum... Comme l'explique l'Inserm, la maladie peut être asymptomatique mais dans certains cas, provoquer des douleurs fortes (notamment au moment des règles) et/ou une infertilité.

Cette pathologie est considérée comme fréquente puisqu’elle concerne une femme sur dix. En France, deux personnalités, l'actrice Laeticia Millot et l'animatrice Enora Malagré, ont fait part publiquement de leur cas. L'ancienne chroniqueuse de l'émission "Touche pas à mon poste" s'est récemment confiée sur le sujet sur le site Internet de Paris Match, et explique ne pas pouvoir avoir d'enfants car la maladie est à un stade trop avancé.

"A l’époque de “TPMP”, j’ai fait jusqu’à trois fausses couches par an: ça m’a bouffé la vie ! Quand je suis en crise, je peux être HS pendant quarante-huit heures.", affirme-t-elle. Surtout, cette dernière annonce sa décision de se faire retirer l'utérus, une opération appelée hystérectomie. "A 37 ans, c’est jeune, mais je dois avancer." L’ endométriose étant souvent diagnostiquée tardivement, il peut s’écouler 8 à 10 ans entre les premiers symptômes et la confirmation du diagnostic.

Un traitement médicamenteux ou chirurgical

Si certaines femmes peuvent se passer de traitement dans le cas où l'endométriose est asymptomatique, non douloureuse et ne pose pas de problèmes de fertilité, celles qui ressentent de fortes douleurs se voient souvent proposer en première intention un traitement hormonal. "Afin de réduire les lésions d’endométriose qui sont hormono-dépendantes et qui évoluent selon le cycle menstruel, le médecin prescrit des médicaments qui provoquent l'arrêt des règles.", explique l'Assurance maladie.

Pilule oestro-progestative ou progestative prise en continu, stérilet hormonal, agonistes de la Gn-Rh... si ce type de traitement masque la douleur, il n’empêche pas leur progression. C'est pourquoi la chirurgie est considérée comme le traitement de référence "car elle permet de retirer les lésions de façon aussi exhaustive que possible.", souligne l'Inserm. "Les symptômes douloureux peuvent disparaître pendant de nombreuses années, voire totalement."

L’intervention réalisée le plus souvent sous cœlioscopie consiste à détruire les lésions ou à les retirer. Mais lorsque ces deux traitements (médicaments et chirurgie) sont inefficaces, la patiente demeure fortement invalidée ou que l'endométriose revient trop vite après une cœlioscopie, l'hystérectomie est alors la dernière solution qui peut être proposée. Cette opération peut être réalisée sous quatre formes selon le problème et l'âge de la patiente.

Des conséquences physiques et psychologiques

L'opération peut ainsi prendre la forme d'une hystérectomie subtotale (le corps de l'utérus est enlevé), hystérectomie totale (le corps et le col de l’utérus sont enlevés), hystérectomie non conservatrice (le corps de l'utérus, le col de l'utérus, les ovaires et les trompes de Fallope sont enlevés) ou hystérectomie radicale. Outre l'endométriose, elle peut aussi être indiquée en cas de fibromes utérins, de prolapsus utérin, de douleurs pelviennes ou de cancers de l'utérus et des ovaires.

"Il est à noter que l’hystérectomie n’est normalement pas proposée aux femmes de moins de 35 ans à cause des effets secondaires et des risques à long termes.", précise l'association Ensemble contre l'endométriose. En effet, l'hystérectomie avec suppression des trompes et ovaires a pour conséquence une ménopause irréversible, dont les conséquences sont les mêmes que pour la ménopause naturelle (stérilité, bouffées de chaleur, variation de poids, irritabilité...).

Sans compter les risques sur le long terme comme de l'ostéroporose, une baisse de la libido ou un prolapsus: "Lorsque l'utérus est enlevé, d'autres organes tels que les intestins et la vessie peuvent descendre vers le bas.", ajoute-t-elle. L'association Endofrance évoque également des conséquences psychologiques en raison de l’incapacité de procréer difficile à accepter pour certaines: "d’autres percevront cette intervention comme une atteinte à leur féminité."

Malgré des témoignages très positifs, les deux associations précisent qu'il ne s'agit pas d'une solution miracle car les lésions d’endométriose secrètent leurs propres oestrogènes. Par ailleurs, "si une lésion est laissée en place (ce qui est possible dans la mesure où on note fréquemment la présence de lésions non visibles par le chirurgien), elle peut provoquer une récidive.", précise EndoFrance. Les patientes ne doivent donc pas hésiter à demander un second voir un troisième avis et à bien peser le pour et le contre avant de prendre une décision.

Alexandra Bresson