Alzheimer: 8 malades sur 10 disent souffrir de leur perte d'autonomie

La difficulté de parler de sa maladie, le sentiment de solitude, la perte d'autonomie... Pour la première fois, un sondage, organisé par l'association France Alzheimer, a permis aux malades de s'exprimer sur leur quotidien.

On estime à 900.000 le nombre de personnes touchées par la maladie d'Alzheimer. Mais le quotidien des malades et leur ressenti est encore peu connu. Pour la première fois, 1.400 personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer (dont la moyenne d'âge est 78 ans) ont pu témoigner grâce à un sondage Opinionway commandé par l'association France Alzheimer. 

> La perte d'autonomie

Conduire, faire sa toilette, cuisiner, faire les courses... au delà de la perte de la mémoire, la perte d'autonomie est une difficulté majeure pour près de 8 personnes malades sur 10. La moitié d'entre elles éprouvent des difficultés à se déplacer seules, et une sur cinq ne se sent plus la même personne.

> Le soutien

Lorsque les malades sont conscients de la charge reposant sur leurs familles, près de la moitié d'entre elles ont peur de trop solliciter leur entourage. Le manque de disponibilité, l'éloignement des proches et le sentiment de ne pas être compris par eux sont les principales raisons pour lesquelles les personnes ne se sentent pas toujours soutenues.

> L'expression de ses difficultés

2 personnes malades sur 3 parlent le moins possible ou jamais de leurs difficultés. Parmi les principales explications données: "pour ne pas trop y penser", "pour ne pas faire souffrir mon entourage", "vu qu'il n'y a rien à faire, je ne veux pas gêner ou angoisser mes proches".

> Le quotidien

Un grand nombre de personnes malades souhaite continuer à vivre le plus normalement possible, et continuer à faire des activités de loisir, des sorties, ou encore des voyages. 

Enfin, les trois principaux conseils que les personnes donneraient à d'autres malades sont de faire les activités qu'ils aiment, vivre au jour le jour et accepter une aide pour le quotidien.

Malgré de nombreuses recherches ces dernières années, il n'existe toujours aucun traitement susceptible de guérir d'Alzheimer mais seulement des traitements permettant d'atténuer ou de retarder certains symptômes.

Le sondage a été réalisé entre mars et juin 2015 par questionnaire auto-administré en ligne et sur papier auprès de 1.394 personnes atteintes d'une maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. 75% ont répondu avec l'aide d'un proche, d'un bénévole ou d'un professionnel de santé.

G.E.