Fin de vie: les trois nouveautés depuis la loi Leonetti

Mise en place de directives anticipées imposées aux médecins, ou encore instauration du droit à une "sédation profonde et continue" pour certains patients: la nouvelle proposition de loi sur la fin de vie portée par le tandem PS-UMP Claeys-Leonetti arrive ce mardi à l'Assemblée nationale.

Officiellement, il ne s'agit pas de légiférer sur l'euthanasie, mais bien de créer "de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes" au soir de leur existence. La proposition de loi PS-UMP sur la fin de vie, soutenue par François Hollande, arrive ce mardi dans l'hémicycle de l'Assemblée, sous les tirs croisés d'une partie de la gauche, souhaitant légaliser suicide assisté et euthanasie, et de députés UMP voulant en rester à la loi Leonetti de 2005.

Dix ans après la vote de cette dernière, qu'est ce qui va changer concrètement? Réponse en trois points.

1) Vers des directives anticipées qui s'imposent au médecin

Ce n'est pas quelque chose d'entièrement nouveau. Depuis 2005 et la loi Leonetti, toute personne majeure et capable de faire connaître ses souhaits relatifs à sa fin de vie - notamment son refus de tout acharnement thérapeutique pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté - est en mesure de formuler des directives anticipées. Problème: elles n'étaient jusqu'à maintenant valables que trois ans et pouvaient ne pas être suivies par le médecin.

Dans le nouveau texte, porté de nouveau par Jean Leonetti (UMP) et Alain Claeys (PS), ces directives pourraient désormais s'imposer au médecin, "sauf en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation". Elles seront également sans limite de validité mais révisables et révocables à tout moment. Alors qu'elles étaient jusqu'à présent rédigées sur papier libre, un modèle officiel va voir le jour, pour éviter les imprécisions compliquant la tâche des médecins. Leur existence sera de surcroît signalée sur la carte Vitale.

2) Une personne de confiance aux responsabilités étendues 

En l'absence de directives anticipées, la volonté de la personne qui ne peut plus s'exprimer peut être relayée par une personne de confiance: mais là encore, il faut que le patient en fin de vie ait expressément désigné par écrit cette personne confiance, dont le témoignage "prévaut sur tout autre témoignage". Tout comme pour les directives, cette désignation est révocable à tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l'accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions.

Si aucune personne de confiance n'a été désignée, le médecin se tourne vers la famille ou les proches pour rechercher "la volonté" de la personne.

3) Le droit à une "sédation profonde et continue" jusqu'au décès

La loi Leonetti de 2005 comprend aujourd'hui un droit qui permet de limiter ou d'arrêter tout traitement. Dans le texte qui sera débattu à partir de ce mardi, va être examiné la possibilité d'ajouter un droit à "une sédation profonde et continue". Concrètement, ce nouveau droit permettrait de proposer à certains patients atteints de maladies graves et incurables un traitement sédatif "provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès associée à une analgésie", c'est-à-dire des médicaments qui endorment et apaisent le patient jusqu'à son décès, sans le réveiller. La sédation profonde s'accompagne obligatoirement d'un arrêt des traitements de maintien en vie dont font désormais partie l'hydratation et l'alimentation.

Cette sédation pourrait s'appliquer dans deux cas très particuliers de patients conscients, et qui en feraient la demande. En l'occurrence des patients atteints d'une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme et qui présentent une souffrance qui ne peut pas être soulagée. Dans un second cas, des malades touchés par une affection grave et incurable, qui demandent l'arrêt de leur traitement, une décision qui risque d'entraîner leur décès à très court terme.

Si la personne en fin de vie n'est pas en état d'exprimer sa volonté, mais qu'elle se trouve en situation d'acharnement thérapeutique, l'utilisation de la sédation profonde peut-être requise.Dans ce cas, la décision d'arrêter les traitements est prise selon une "procédure collégiale". L'administration du traitement à visée sédative pourra être effectuée en milieu hospitalier ou au domicile du patient, par un membre de l'équipe médicale, ont ajouté les députés en commission.

Un millier d'amendements déposés, et un vote le 17 mars

Comme indiqué plus haut, le texte de 11 articles porté par le tandem Leonetti-Claeys n'évoque ni l'euthanasie, ni le suicide assisté. Le président de l'Assemblée Claude Bartolone (PS), qui s'est prononcé pour la légalisation de ces deux pratiques dans certains cas, présidera la séance mardi.

Un millier d'amendements ont été déposés, qui seront examinés jusqu'à mercredi soir au moins, avant un vote global de la proposition de loi le mardi 17 mars.

Jé. M. avec agences