Caumont: grâce au Téléthon, la petite Lucie, atteinte d'une rare maladie génétique, a pu être sauvée

Son espérance de vie ne devait pas dépasser 2 ans, mais grâce au Téléthon, Lucie a pu bénéficier d'une thérapie génique qui a stoppé la progression de sa maladie

C'est une enfant avec le sourire, qui profite de la vie. Lucie est une petite fille pourtant atteinte d'une rare maladie génétique: l'amyotrophie spinale de type 1.

Pour ses parents, résidents à Caumont en Seine-Maritime, le combat a été long depuis sa naissance. "On est resté en hospitalisation plusieurs semaines avec des tas d'examens dont une prise de sang qui était revenue positive à l'amyotrophie spinale", retrace Alice Freville, la maman de Lucie.

"C'est une maladie neuromusculaire. Jusqu'à encore quelques années, ça amenait au décès de l'enfant avant l'âge de deux ans. Mais, nous, on a eu de la chance que Lucie soit née au bon moment parce qu'elle a eu le droit d'avoir un traitement de thérapie génique qui a été mis en place par le Téléthon. C'est juste un traitement miraculeux", développe-t-elle.

Les médicaments de thérapie génique,ont pour la première fois été administrés il y a sept ans, grâce aux dons du Téléthon.

"Elle est suivie quotidiennement"

La petite fille normande est suivie au quotidien. Elle enchaîne les rendez-vous médicaux. Ses parents voient les progrès énormes qu'elle a déjà faits, mais le chemin est encore long.

"Elle a des séances de kiné, d'ergothérapie, des séances psychomotriciennes", énumère Corentin Bonnain, son papa.

Et de poursuivre: "Elle est suivie quotidiennement et après nous, on essaye de faire attention sur tout ce qui peut être petits virus pulmonaires. Parce que, malgré que Lucie ait un traitement, elle a quand même des capacités respiratoires qui sont diminuées. Parce que cela ne s'est pas développé aussi rapidement que ça aurait dû."

À la rentrée prochaine, Lucie franchira une nouvelle étape dans sa vie. Avec un fauteuil roulant, elle rejoindra les autres enfants de son âge à l'école pour la première fois.

Paul Biloquet avec Nolwenn Autret